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Terapias psicológicas para la enfermedad de células falciformes y el dolor

Anie KA, Green J
Fecha de la modificación más reciente: 15 de mayo de 2003
Fecha de la modificación significativa más reciente: 18 de enero de 2002

Esta revisión debería citarse como: Anie KA, Green J. Terapias psicológicas para la enfermedad de células falciformes y el dolor (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 4. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2008 Issue 3. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).

RESUMEN
Antecedentes

La enfermedad de células falciformes comprende un grupo de trastornos sanguíneos genéticos. Aparece cuando se hereda el gen de hemoglobina falciforme de ambos padres. Los efectos de la enfermedad son: diversos grados de anemia que, si es grave, puede reducir la movilidad; una tendencia de los capilares sanguíneos pequeños a bloquearse, lo que provoca dolor en los músculos y los huesos frecuentemente conocido como "crisis"; daño en los órganos principales como el bazo, el hígado, los riñones y los pulmones; y mayor vulnerabilidad a las infecciones graves. Existen complicaciones médicas y no médicas, y el tratamiento generalmente presenta una naturaleza sintomática y paliativa. Las intervenciones psicológicas para los individuos con enfermedad de células falciformes pueden complementar el tratamiento médico actual y los estudios de su eficacia han producido resultados alentadores.

Objetivos

Analizar las pruebas de que las intervenciones psicológicas mejoran la capacidad de las personas con enfermedad de células falciformes de afrontar su enfermedad.

Estrategia de búsqueda

Se realizaron búsquedas en el registro de ensayos del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística (Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group), que comprende referencias identificadas por búsquedas exhaustivas en bases de datos electrónicas y en Internet, y búsquedas manuales en revistas relevantes y libros de resúmenes de actas de congresos.

Fecha de la búsqueda más reciente en el registro de ensayos del grupo: Octubre de 2002.

Criterios de selección

Todos los ensayos controlados aleatorios o cuasialeatorios donde se compararan intervenciones psicológicas con intervenciones no psicológicas en pacientes con enfermedad de células falciformes.

Recopilación y análisis de datos

Ambos revisores independientemente extrajeron los datos y evaluaron la calidad de los ensayos.

Resultados principales

En las búsquedas, se identificaron seis estudios, de los cuales cuatro, que incluyeron a 223 participantes, fueron elegibles para la inclusión en la revisión. Un estudio mostró que la terapia cognitivo-conductual redujo significativamente el componente afectivo del dolor, diferencia de medias ponderada -3,00 (intervalo de confianza (IC) del 95%: -4,63 a -1,37), pero no el componente sensorial, DMP 0,00 (IC del 95%: -9,39 a 9,39). Un ensayo de psicoeducación familiar no se asoció con una reducción de la depresión. Otro estudio que evaluó la terapia cognitivo-conductual presentó resultados poco concluyentes para la evaluación de las estrategias de afrontamiento y no mostró diferencias entre los grupos evaluados en la utilización de servicios de salud.

Conclusiones de los autores

Las pruebas a favor de la eficacia de las terapias psicológicas en la enfermedad de células falciformes son actualmente limitadas. Esta revisión sistemática ha identificado la necesidad de ensayos controlados aleatorios, multicéntricos, de poder estadístico adecuado y bien diseñados con el fin de evaluar la efectividad de las intervenciones psicológicas específicas en la enfermedad de células falciformes.

Esta revisión debería citarse como:
Anie KA, Green J Terapias psicológicas para la enfermedad de células falciformes y el dolor (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 4. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2008 Issue 3. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).


RESUMEN EN TÉRMINOS SENCILLOS

Las terapias psicológicas pueden ayudar a las personas con enfermedad de células falciformes a afrontar su afección, pero se necesitan estudios adicionales

En base a la información disponible, los revisores creen con cautela que algunos tipos de terapias psicológicas pueden ayudar a las personas a afrontar la enfermedad de células falciformes y el dolor relacionado. Estas terapias son la educación de pacientes y las técnicas denominadas "cognitivas" (relativas a los pensamientos y los sentimientos) y "conductuales" (relativas a las acciones) que se pueden enseñar a las personas con enfermedad de células falciformes. Sin embargo, se requiere más investigación en esta área.


ANTECEDENTES

La enfermedad de células falciformes comprende un grupo de trastornos genéticos de la hemoglobina que afectan predominantemente a las personas provenientes de zonas donde se encuentra el paludismo. El gen de la célula falciforme, que es una adaptación contra el paludismo, prevalece en África y Asia. La enfermedad de células falciformes también se encuentra en el Caribe, Medio Oriente, el Mediterráneo y el sur de Europa. En el Reino Unido, la población afectada parece estar aumentado; en 1993 se estimó en 5000 personas (DoH 1993) y se predijo que alcanzaría las 10 000 personas en el año 2000 (Streetley 1997).

La enfermedad de células falciformes aparece cuando el gen de la variante de hemoglobina HbS se hereda de ambos padres, es decir, la anemia de células falciformes (HbSS), que es la más frecuente (Serjeant 2001), o cuando el gen de HbS se hereda de un padre y un gen de otra variante de hemoglobina del otro, como la anemia de células falciformes de hemoglobina (HbSC) o la variante de célula talasemia falciforme-ß (S- ß-Thal). El rasgo de la enfermedad de células falciformes, el estado del "portador", es la herencia del gen de HbS de un padre y el gen de hemoglobina normal (HbA) del otro. Estos individuos no presentan síntomas relativos a la enfermedad de células falciformes (Serjeant 2001).

La enfermedad de células falciformes causa muchos problemas a los individuos afectados. Los efectos de la enfermedad son: diversos grados de anemia, que si es grave reduce la capacidad de movilidad; obstrucción intermitente de los vasos sanguíneos que causan ataques de dolor en músculos y huesos, conocidos como "crisis" vasooclusivas; daño a los órganos principales como el cerebro, el hígado, los riñones, los pulmones y el bazo; y mayor vulnerabilidad a las infecciones graves. Pueden ocurrir numerosas complicaciones y afectar a cualquier órgano del cuerpo. Las complicaciones potencialmente mortales incluyen el síndrome torácico agudo, el secuestro esplénico o hepático y el accidente cerebrovascular (Roberts-Harewood 98). Además, los niños pueden correr riesgo de deterioro cognitivo como resultado de accidentes cerebrovasculares o de afecciones neurológicas sutiles (Brown 1993).

El tratamiento actual tiene como finalidad principal la reducción de los síntomas de la enfermedad: el dolor se controla con analgésicos e hidratación; para corregir la anemia grave y prevenir los accidentes cerebrovasculares se administran transfusiones; las infecciones se tratan con antibióticos; y el síndrome torácico agudo con suministro de oxígeno (Davies 1997). Otras medidas, tales como la aplicación de calor pueden ser efectivas. El trasplante de médula ósea puede prevenir, estabilizar o revertir las complicaciones asociadas con la enfermedad de células falciformes (Walters 2000). Éste es un procedimiento importante, que no puede ofrecerse habitualmente debido a las restricciones de edad y a la dificultad de encontrar donantes apropiados. Se ha demostrado que el tratamiento con hidroxiurea aumenta el nivel de hemoglobina fetal (HbF) y reduce la deshidratación celular en las personas con HbSS (Ballas 1999). Por consiguiente, es muy eficaz en la prevención y la reducción de la tasa de episodios dolorosos y el número posterior de hospitalizaciones (Charache 1995).

El dolor es uno de los síntomas más significativos que experimentan los individuos afectados en la vida cotidiana. Su aparición, cronicidad y gravedad son impredecibles, idiosincrásicas y se diferencian de otros tipos de dolor. Se ha informado que los episodios dolorosos son más altos entre las personas de 20 a 29 años de edad, constituyen una variable predictiva de muerte prematura y disminuyen en forma sostenida después de los 30 años (Platt 1991). Los hombres presentan dolor más frecuente hasta la edad de 25 años, mientras que las mujeres muestran poco cambio en relación con la edad (Baum 1987). Aunque el dolor causado por la células falciformes puede no estar presente de modo continuo, a lo largo de la vida aparecen episodios agudos recurrentes que pueden requerir hospitalizaciones frecuentes (Williams 1983; Brozovic 1987).

Desde el punto de vista psicológico, hay considerable variabilidad en la capacidad de las personas con enfermedad de células falciformes para afrontar los episodios dolorosos (Gil 1989). Algunas personas con enfermedad de células falciformes afrontan relativamente bien el dolor: trabajan, son social y recreativamente activas, y tienen buena adaptación desde el punto de vista psicológico. Otras lo afrontan mal: llevan una vida más limitada y son muy dependientes de los servicios agudos para el tratamiento del dolor; por lo tanto, plantean un desafío para los médicos. Son frecuentes los trastornos, la discapacidad y la calidad de vida reducida como consecuencia del dolor y de las complicaciones asociadas con la enfermedad de células falciformes (Ballas 1998).

Como en otras afecciones de dolor crónico, las terapias cognitivo-conductuales se han considerado complementos al tratamiento médico habitual para el tratamiento del dolor de la enfermedad de células falciformes. Estas intervenciones orientadas a mejorar la capacidad de las personas con enfermedad de células falciformes de afrontar el dolor, han mostrado resultados alentadores en niños y adultos (Gil 1997; Thomas 1999), y con manuales de tratamiento incorporados (Anie 2002).

Esta revisión evalúa la contribución de las intervenciones psicológicas usadas para tratar el dolor de la enfermedad de células falciformes y el impacto psicológico de la enfermedad de células falciformes. También se intentó determinar los efectos de los diferentes formatos de terapia (p.ej. individual versus grupal) sobre el resultado de la enfermedad de células falciformes y el dolor.


OBJETIVOS

La finalidad de esta revisión fue evaluar si las terapias psicológicas para la enfermedad de células falciformes y el dolor pueden mejorar la capacidad de las personas con enfermedad de células falciformes de afrontar su enfermedad. Los objetivos principales eran determinar:

(1) si las terapias psicológicas son efectivas en el tratamiento de la enfermedad de células falciformes y el dolor relacionado;
(2) qué intervención psicológica es más efectiva para la enfermedad de células falciformes y el dolor relacionado;
(3) la mejor manera de aplicar las terapias psicológicas.


CRITERIOS PARA LA VALORACIÓN DE LOS ESTUDIOS DE ESTA REVISIÓN
Tipos de estudios

Se incluyeron ensayos controlados aleatorios (ECA) y ensayos clínicos controlados (ECC), publicados y no publicados.

Los ensayos en los que se usaron métodos de asignación cuasialeatoria se analizaban por separado, pero sólo si había pruebas suficientes de que los grupos de tratamiento y no tratamiento eran comparables en términos de características clínicas.

Tipos de participantes

Todos los niños y adultos con diagnóstico de enfermedad de células falciformes sin distinción de fenotipo, edad, sexo, raza, origen étnico y contexto.

Tipos de intervención

Esta revisión se centra en cuatro tipos principales de intervenciones psicológicas. Se consideraron todos los estudios que incluyeron una o más de las siguientes terapias para tratar la enfermedad de células falciformes y el dolor relacionado.

EDUCACIÓN DEL PACIENTE

(1) Enfermedad de células falciformes y dolor de la enfermedad de células falciformes
(2) Teorías psicológicas de la experiencia del dolor y el control del dolor

TERAPIA COGNITIVA

(1) Con énfasis en las formas de pensar, p.ej. pensamientos automáticos y pensamientos negativos
(2) Monitorización de pensamientos y sentimientos
(3) Confrontación y reestructuración de pensamientos inadecuados
(4) Desviación de la atención y distracción
(5) Imágenes e hipnosis

TERAPIA CONDUCTUAL

(1) Monitorización y reprogramación de actividades
(2) Monitorización y reducción del estrés
(3) Relajación y biorretroalimentación
(4) Entrenamiento de habilidades comunicativas, incluido el entrenamiento para la resolución
(5) Definición de metas
(5) Promoción de la motivación
(6) Resolución de problemas

PSICOTERAPIA PSICODINÁMICA

(1) Énfasis en el desarrollo de la niñez y en experiencias de vida tempranas
(2) Percepción de eventos traumáticos anteriores

Tipos de medidas de resultado

En las personas con enfermedad de células falciformes se evaluaron los siguientes resultados. Todos los estudios incluidos informaron al menos uno de los siguientes resultados.

RESULTADOS PRIMARIOS

(1) Estado de dolor (frecuencia, duración, gravedad, ubicación, factores desencadenantes, factores moduladores)
(2) Estado de ánimo (ansiedad, depresión)
(3) Estrategias de afrontamiento (respuestas conductuales, estrategias cognitivas)
(4) Utilización de servicios de salud (frecuencia de visitas al Departamento de Emergencias y Accidentes, ingresos hospitalarios, duración de las hospitalizaciones, consultas con médicos [incluyendo médicos generales])

RESULTADOS SECUNDARIOS

(1) Calidad de vida (función física y función social, habilidad para asumir roles, satisfacción en la vida)
(2) Creencias en temas de salud (locus de control)
(3) Salud corporal (incluida la salud mental)

Se intentó agrupar estos resultados en períodos de tiempo: corto plazo (hasta tres meses), mediano plazo (entre tres meses y seis meses) y largo plazo (más de seis meses). Sin embargo, no se proporcionó la información suficiente para permitir el análisis de esta manera.


ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA PARA LA IDENTIFICACIÓN DE LOS ESTUDIOS
Ver: estrategia de búsqueda Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group

Se identificaron los ensayos relevantes del registro de ensayos sobre hemoglobinopatías del Grupo utilizando los términos:

sickle cell;
psychology.

El registro de hemoglobinopatías está compuesto por búsquedas electrónicas del Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials) (actualizado en cada nueva publicación) y búsquedas trimestrales de MEDLINE. Los trabajos no publicados se identificaron mediante una búsqueda en los libros de resúmenes de cuatro congresos principales: los European Haematology Association Conferences; los American Society of Hematology Conferences; los Caribbean Health Research Council Meetings; y las National Sickle Cell Disease Program Annual Meetings en los EE.UU. (1989 a 2001, no hubo reuniones en 1998). Para ver todos los detalles de las actividades de búsqueda para el registro, remitirse a la sección pertinente del Módulo del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística.

También se hicieron búsquedas en las bases de datos EMBASE (1988 hasta el presente), PsycLIT (1974 hasta el presente), PsycINFO e Internet. Los términos de búsqueda usados (en base a una encuesta de prueba) fueron SICKLE and PSYCHOLOGY, SICKLE and THERAPY, SICKLE and PAIN. También se intentaron identificar ensayos no publicados mediante el contacto con los expertos en el ámbito y la comunicación personal con los autores conocidos.

Fecha de la búsqueda más reciente en el registro de ensayos del grupo: Octubre de 2002.


MÉTODOS DE LA REVISIÓN

CALIDAD METODOLÓGICA

Los revisores seleccionaron los ensayos que se incluirían en esta revisión y la calidad metodológica de cada ensayo se evaluó mediante un método descrito por Schulz (Schulz 1995). Se evaluaron las siguientes dimensiones:

(1) Asignación al azar (incluido el ocultamiento de la asignación y el cegamiento)

(2) Cumplimiento de los pacientes y exclusiones
(a) Registro de los participantes perdidos durante el seguimiento o posteriormente excluidos del estudio
(b) Análisis del tipo intención de tratar (intention-to-treat analyses)

(3) Entrenamiento de los terapeutas y materiales
(a) Competencia
(b) Credibilidad del tratamiento

EXTRACCIÓN DE LOS DATOS

Cada revisor obtuvo los datos de forma independiente en formularios de adquisición de datos estándar. No hubo desacuerdos; por lo tanto, no se invitó a otro experto en el ámbito a realizar una evaluación independiente de acuerdo con los criterios de selección.

SÍNTESIS DE LOS DATOS

Datos binarios
No se encontraron medidas de resultado binarias en los estudios incluidos.

Datos continuos
Para los resultados continuos, se registraron los cambios promedio a partir de los valores iniciales para cada grupo o los valores promedio postratamiento / postintervención y la desviación estándar para cada grupo. También se intentó computar una estimación combinada del efecto del tratamiento mediante el cálculo de la diferencia de medias ponderada (DMP) con IC del 95%; sin embargo, no fue posible hacerlo debido a que no se proporcionaron datos suficientes.

HETEROGENEIDAD

La heterogeneidad entre los resultados de los ensayos no se pudo probar mediante una prueba estándar de ji cuadrado como se había proyectado. Además, no fue posible realizar un análisis de sensibilidad basado en la calidad metodológica de los estudios.


DESCRIPCIÓN DE LOS ESTUDIOS

En la búsqueda se identificaron seis ECA potencialmente relevantes y cuatro estudios (Boroffice 1991; Thomas 1999; Kaslow 2000; Broome 2001) con un total de 223 pacientes proporcionaron datos apropiados para la introducción en RevMan (Review Manager 2002). En dos estudios (Gil 1996; Gil 1997), no se informaron datos suficientes sobre medidas de resultado postintervención (ni medias ni desviaciones estándar). Se ha intentado establecer contacto con los autores de los estudios para obtener mayor información, pero hasta ahora no se han recibido respuestas. Por consiguiente, no fue posible introducir datos de estos dos estudios en RevMan (Review Manager 2002).

PARTICIPANTES Y CONTEXTO

Los participantes de todos los estudios padecían enfermedad de células falciformes e incluían ambos sexos. Cuatro los estudios se realizaron en EE.UU. (Gil 1996; Gil 1997; Kaslow 2000; Broome 2001), uno en el RU (Thomas 1999) y uno en Nigeria (Boroffice 1991).

TIPO DE INTERVENCIÓN

Educación del paciente
(1) Terapia grupal: (no se informa el período de tiempo) adolescentes y adultos jóvenes (Boroffice 1991)
(2) Terapia grupal familiar: seis sesiones, niños y adolescentes con miembros de la familia (Kaslow 2000)

Terapia cognitivo-conductual
(1) Terapia individual: una sesión más una sesión de revisión a la semana siguiente, niños y adolescentes (Gil 1997)
(2) Terapia grupal: cuatro sesiones durante cuatro semanas, niños y adolescentes (Broome 2001)
(3) Terapia individual: tres sesiones durante tres semanas con cintas de práctica domiciliaria, adultos (Gil 1996)
(4) Terapia grupal: ocho sesiones durante ocho semanas, adultos (Thomas 1999)


CALIDAD METODOLÓGICA

ASIGNACIÓN AL AZAR

La calidad metodológica se evaluó mediante un método descrito para los ensayos controlados (Schulz 1995). El ocultamiento de la asignación y la generación de la secuencia de asignación al azar se caracterizaron como adecuados en un estudio (Thomas 1999), pero como inciertos en los otros cinco estudios (Boroffice 1991; Gil 1996; Gil 1997; Kaslow 2000; Broome 2001) - ver tabla "Características de los estudios incluidos".

CUMPLIMIENTO DE LOS PACIENTES Y EXCLUSIONES

En el estudio realizado en Nigeria no se informaron datos sobre retiros (Boroffice 1991). Esta información se solicitó a los autores, pero no se recibió. En un estudio realizado por Gil (Gil 1996) no informó el número de pacientes de cada uno de los grupos de estudio después de la asignación al azar. Otro estudio de Thomas, no proporcionó datos sobre 38 de cada 59 (39%) participantes que se excluyeron del estudio después de la asignación al azar (15 porque no cumplieron totalmente con los criterios de inclusión y 23 fueron "abandonos") (Thomas 1999). Se estableció contacto con los autores para obtener resultados adicionales, pero los datos recibidos continuaban estando incompletos. No fue posible evaluar la representatividad de la muestra del estudio. Por consiguiente, es necesario ser cautelosos acerca de los resultados de este estudio (Thomas 1999). En un segundo estudio, no se informaron datos sobre diez niños excluidos de los 75 participantes iniciales del estudio después de la asignación al azar debido al no cumplimiento, y no se informaron datos completos sobre 32 de los 65 niños restantes (Broome 2001). Además, se excluyeron los datos informados sobre 32 adolescentes de este estudio debido a la falta de un grupo de control (Broome 2001). También es necesario ser muy cautelosos acerca de los resultados de este estudio. En ninguno de los dos estudios (Thomas 1999; Broome 2001) se realizaron análisis del tipo intención de tratar (intention-to-treat analyses).

ENTRENAMIENTO DE LOS TERAPEUTAS Y MATERIALES

La competencia de los terapeutas y los materiales usados no se informaron exhaustivamente en todos los estudios. En cuatro estudios, se informó que se emplearon psicólogos experimentados o entrenados, es decir el programa educacional familiar con un manual (Kaslow 2000), y una terapia cognitivo-conductual (Gil 1996; Gil 1997; Thomas 1999). En otro estudio se emplearon enfermeras entrenadas para la terapia cognitivo-conductual (Broome 2001). En todos los estudios de la terapia cognitivo-conductual, se usaron protocolos, pero éstos no se describieron, aunque un estudio validó la credibilidad del tratamiento con un psicólogo independiente (Thomas 1999). En el otro estudio de educación de pacientes, no se mencionó la competencia de los terapeutas, pero se describió el protocolo educacional (Boroffice 1991).


RESULTADOS

En los seis estudios se proporcionaron datos sobre diferentes medidas de resultado, por lo que no se realizaron comparaciones. Además, sólo cuatro estudios proporcionaron datos apropiados para los análisis (Boroffice 1991; Thomas 1999; Kaslow 2000; Broome 2001). Los resultados por tipo de intervención y por resultados se resumen a continuación.

EDUCACIÓN DEL PACIENTE

Resultados primarios
(1) Estado de dolor
No se informó.

Estado de ánimo
Este se evaluó en un un ensayo (Kaslow 2000). El estado de ánimo se midió en el Inventario de Depresión de los Niños (Child Depression Inventory): 27 items que variaron de 0 a 54; las puntuaciones más elevadas indican síntomas más depresivos. La psicoeducación familiar asistida con un manual de terapia en comparación con el tratamiento habitual en los niños no mostró reducciones significativas de la depresión, DMP -0,60 (IC del 95%: -4,53 a 3,33) (Kaslow 2000).

(3) Estrategias de afrontamiento
No se informó.

Utilización de los servicios de salud:
No se informó.

Resultados secundarios
(1) Calidad de vida
No se informó.

(2) Creencias en temas de salud
Boroffice (Boroffice 1991) usó un cuestionario de la escala de Likert de 11 items y tres puntos especialmente diseñado para medir las actitudes hacia los servicios médicos. Las puntuaciones varían de 0 a 33 y las puntuaciones más elevadas denotan actitudes más negativas. El efecto de un programa educacional para pacientes (con un grupo de intervención con conferencias e interacción grupal y un grupo de control) para proporcionar información provocó una mejoría significativa de las actitudes hacia el personal de servicio de salud, DMP -4,39 (IC del 95%: -6,45 a -2,33) y la medicación, DMP -1,74 (IC del 95%: -2,98 a -0,50). También reveló que los dos métodos de intervención fueron efectivos en la mejoría de las actitudes positivas.

(3) Salud general
No se informó.

TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL

Resultados primarios
(1) Estado de dolor
Se evaluó en tres ensayos (Gil 1996; Gil 1997; Thomas 1999). Gil analizó la sensibilidad al dolor experimental adaptada a la estimulación nociva en ambos estudios, con resultados que indican una reducción de la tendencia a informar dolor de laboratorio después del entrenamiento sobre capacidades de afrontamiento en niños/adolescentes (Gil 1997), y adultos (Gil 1996) en comparación con condiciones de control (sesiones de discusión didáctica). No fue posible introducir los datos presentados en MetaView.

La puntuación total de 15 palabras descriptivas del dolor calificadas de 0 (sin dolor) a 3 (dolor intenso) en Cuestionario breve del dolor de McGill (Short Form McGill Pain Questionnaire) se usó para evaluar la gravedad del dolor. La terapia cognitivo-conductual grupal en contraposición con ninguna intervención redujo significativamente el componente afectivo, DMP -3,00 (IC del 95%: -4,63 a -1,37), pero no el componente sensorial de la gravedad del dolor, DMP 0,00 (IC del 95%: -9,39 a 9,39) (Thomas 1999).

(2) Estado de ánimo
No se informó.

(3) Estrategias de afrontamiento
Se evaluaron en cuatro ensayos (Gil 1996; Gil 1997; Thomas 1999; Broome 2001). Gil usó el Cuestionario de Estrategias de Afrontamiento (Coping Strategies Questionnaire) revisado para la enfermedad de células falciformes en ambos estudios (Gil 1996; Gil 1997). Este cuestionario consta de 78 items, siete escalas para afrontar el dolor en general y seis escalas específicamente relevantes para la enfermedad de células falciformes; estas escalas se calificaron de 0 (nunca) a 6 (siempre). Además, sólo hay dos items para el control del dolor (0 = sin control a 6 = control total) y la reducción del dolor (0 = incapaz de disminuir en absoluto a 6 = capaz de disminuir totalmente). Los análisis de los factores anteriores identificaron dos factores de afrontamiento principales denominados pensamientos negativos/cumplimiento pasivo e intentos de afrontamiento. En niños/adolescentes (Gil 1997) y adultos (Gil 1996) el entrenamiento breve de las capacidades de afrontamiento en comparación con las condiciones de control (discusiones didácticas) aumentó los intentos de afrontamiento y disminuyó los pensamientos negativos. No fue posible introducir los datos presentados en MetaView.

Thomas también usó el Cuestionario de Estrategias de Afrontamiento revisado para la enfermedad de células falciformes. Sin embargo, los datos informados a partir del análisis de este cuestionario fueron insuficientes para evaluar si la terapia cognitivo-conductual mejoró la capacidad de afrontamiento en comparación con ninguna intervención (Thomas 1999). Los datos presentados a partir de este instrumento fueron ordinales y categóricos, por lo cual no pudieron introducirse en MetaView.

Broome (Broome 2001) usó el Inventario de Estrategias de Afrontamiento para Niños en Edad Escolar (Schoolagers' Coping Strategies Inventory). Éste es un instrumento de autoinforme de 26 items diseñado para producir dos puntuaciones de frecuencia y efectividad de las estrategias de afrontamiento usadas por los niños (incluye la distracción, la relajación, el apoyo social y el dibujo). No se presentaron datos sobre dos puntuaciones de frecuencia y efectividad al inicio ni después de la intervención. Por lo tanto, no fue posible determinar si las técnicas cognitivo-conductuales ayudaron al afrontamiento en comparación con ninguna intervención.

(4) Utilización de servicios de salud
Se midió en tres ensayos (Gil 1996; Thomas 1999; Broome 2001). Sin embargo, en dos estudios (Gil 1996; Thomas 1999) no se presentaron los datos de resultado suficientes para determinar si la terapia cognitivo-conductual en comparación con el control o con ninguna intervención tuvo un efecto sobre la utilización de servicios de salud. En consecuencia, los datos no se introdujeron en MetaView para ninguno de los dos estudios.

Broome midió: el número de visitas a los departamentos de emergencias del hospital; a consultorios externos; y los ingresos hospitalarios 12 meses antes de la intervención. En comparación con los controles, los niños no mostraron cambios significativos en la utilización de servicios de salud según estas medidas: visitas a departamentos de emergencia, DMP -0,30 (IC del 95%: -2,04 a 1,44); ingresos hospitalarios, DMP 1,00 (IC del 95%: -1,91 a 3,91); visitas a consultorios, DMP 1,40 (IC del 95%: -1,42 a 4,22) (Broome 2001).

Resultados secundarios
(1) Calidad de vida
Se midió en el estudio de Thomas (Thomas 1999) mediante el Cuestionario de Autoeficacia del Dolor (Pain Self-Efficacy Questionnaire), con una puntuación total de 10 items calificados de 0 (absolutamente inseguro) a 6 (completamente seguro). Los participantes presentaron puntuaciones más elevadas en la función diaria, lo que indica que se sintieron significativamente más seguros después de la terapia cognitivo-conductual, pero no después de un control sin intervención, DMP 15,00 (IC del 95%: 7,84 a 22,16) (Thomas 1999).

(2) Creencias en temas de salud
Se midieron en el estudio de Thomas (Thomas 1999) mediante el Cuestionario sobre Creencias Acerca del Control del Dolor (Beliefs About Pain Control Questionnaire), que comprende tres subescalas de 13 items (1 = firmemente en desacuerdo a 6 = firmemente de acuerdo). La terapia cognitivo-conductual en comparación con ninguna intervención mostró una reducción significativa del rol de los factores externos en el control del dolor en el rol de sucesos/eventos ocurridos al azar, DMP -4,50 (IC del 95%: -7,19 a -1,81) y en el rol de otros factores con alto poder estadístico, DMP -4,50 (IC del 95%: -6,84 a -2,16). También se observó un aumento significativo en el locus interno de control de las creencias acerca del dolor, DMP 3,80 (IC del 95%: 1,55 a 6,05) (Thomas 1999).

(3) Salud general
No hubo diferencias en la salud mental de los participantes, medida en el Cuestionario de Salud General-28 (General Health Questionnaire-28), como resultado del tratamiento con terapia cognitivo-conductual o ningún tratamiento, DMP -1,50 (IC del 95%: 5,75 a -2,75) (Thomas 1999).


DISCUSIÓN

Las personas con enfermedad de células falciformes y sus familias tienen que afrontar una afección crónica, que causa trastornos psicológicos y afecta su calidad de vida. Por consiguiente, se indican intervenciones psicológicas para complementar el tratamiento médico con el fin de proporcionar un tratamiento efectivo. Estos estudios indican que las intervenciones, centradas en la educación acerca de la enfermedad de células falciformes, son efectivas para mejorar el conocimiento y las actitudes sobre la enfermedad en los niños/adolescentes (jóvenes) y los cuidadores. Tales programas educacionales quizás podrían usarse como el primer paso en las intervenciones psicológicas para las personas con enfermedad de células falciformes. Las terapias cognitivas y conductuales también pueden ser útiles, pero su efectividad todavía sigue siendo incierta debido a la calidad deficiente de los estudios.

Estos resultados deben interpretarse con cuidado porque los resultados no necesariamente pueden generalizarse a todas las edades, gravedades clínicas ni tipos de dolor (agudo o crónico) de las personas con enfermedad de células falciformes.


CONCLUSIONES DE LOS AUTORES
Implicaciones para la práctica

La calidad de los estudios incluidos en esta revisión no fue suficiente para permitir conclusiones firmes acerca de la eficacia de las intervenciones psicológicas que se realizan en la actualidad. No obstante, la educación de los pacientes parece relevante para niños y adolescentes, mientras que los métodos empleados para mejorar la capacidad de afrontamiento son importantes en los niños y en los adultos.

Implicaciones para la investigación

Se requiere investigación adicional con un abordaje estructurado para evaluar las terapias psicológicas, que considere tanto las variables demográficas como las clínicas. Los estudios bien diseñados, con el poder estadístico adecuado deben incorporar manuales de tratamiento para lograr coherencia y permitir la replicación. Los estudios futuros también deben ayudar a identificar los componentes más importantes de las intervenciones psicológicas relevantes a diferentes poblaciones con enfermedad de células falciformes y a probar la eficacia de diferentes formatos de terapia, p.ej. individual versus grupal. Además, se deben usar medidas de resultado similares dentro y entre los diferentes grupos de pacientes con enfermedad de células falciformes. Para este propósito, se puede requerir colaboración multicéntrica, quizás internacional.

Revisiones posteriores como ésta mejorarían si las publicaciones de ensayos futuros presentaran los datos de manera más completa.


AGRADECIMIENTOS

Se agradece a las siguientes personas por sus comentarios:

Prof. Sally C. Davies, Imperial College Faculty of Medicine, Department of Haematology, Central Middlesex Hospital, Londres, Reino Unido
Dr. Chris Eccleston y Sra. Louise Yorke, Pain Management Unit, University of Bath, Bath, Reino Unido
Dr. Samir K. Ballas, Department of Medicine, Thomas Jefferson University, Filadelfia, PA, EE.UU.
Dra. Marsha Treadwell, Comprehensive Sickle Cell Center / Thalassemia Center, Children's Hospital and Research Center, Oakland, CA, EE.UU.
Dr. Ade Olujohungbe, University Hospital Aintree, Aintree, Reino Unido
Emre Bilgin, Turquía
Marilyn Padin, Florida, EE.UU.


POTENCIAL CONFLICTO DE INTERÉS

Ninguno conocido


NOTAS

Actualización: 08 febrero 2002

Se obtuvieron datos adicionales de los autores primarios desde la publicación inicial de esta revisión. Por consiguiente, tres estudios anteriormente incluidos en la sección "Estudios en espera de evaluación" ahora se encuentran en la sección "Estudios incluidos" (Boroffice 1991; Thomas 1999; Kaslow 2000).


TABLAS

Characteristics of included studies

StudyBoroffice 1991 
MethodsAllocation: randomised - no further details.
Blindness: raters not blinded.
Setting: Nigeria, urban. 
ParticipantsDiagnosis: sickle cell disease.
N = 60.
Sex: male and female.
Ethnicity: Nigerian
Age: 13 to 22 years.
Marital status: single.
Excluded: 2. 
InterventionsGroup Approach.
(1) Patient education - lecture (n = 17).*
(2) Patient education - lecture & group interaction (n = 19).*
(3) Control - nothing. (n = 20). 
Outcomes(1) Attitudes to medical services.
(2) Attitudes to medication. 
Notes* Full data not reported - reviewers have assumed that the numbers of participants in each group were balanced at the start of study. 
Allocation concealment
StudyBroome 2001 
MethodsAllocation: randomised - no further details.
Blindness: raters not blinded.
Setting: USA, urban. 
ParticipantsDiagnosis: sickle cell disease.
N = 65.
Sex: male and female.
Ethnicity: African American.
Age: 6 to 12 years.
Excluded: 10. 
InterventionsGroup Approach.
(1) Cognitive behavioural - 4 x weekly sessions (n = 22).*
(2) Art therapy - 4 x weekly sessions (n = 18).*
(3) Attention control - 4 x weekly sessions (n = 9).* 
Outcomes(1) Coping strategies.
(2) Health service utilisation - ER visits, clinic visits, hospital admissions. 
Notes*Full data not reported - reviewers have assumed that participants in each group were not balanced at the start of the study. 
Allocation concealment
StudyGil 1996 
MethodsAllocation: randomised - no further details.
Blindness: raters not blinded.
Setting: USA, urban. 
ParticipantsDiagnosis: sickle cell disease.
N = 64.
Sex: male and female.
Age: mean 33.3 (SD 9.9) years.
Ethnicity: African American.
Excluded:2. 
InterventionsIndividual Approach.
(1) Cognitive behavioural - 3 x weekly 45 min sessions & home practice tapes.
(2) Control - disease education - 3 x weekly 45min didactic sessions & home reading materials. 
OutcomesUnable to use -
(1) Pain sensitivity.
(2) Pain status (frequency, duration, intensity).
Mean & SD not reported.
(4) Health service utilisation (hospital visits & health care provider calls/visits). No outcome data reported. 
NotesFull data not reported on N in each group. 
Allocation concealment
StudyGil 1997 
MethodsAllocation: randomised - no further details.
Blindness: raters not blinded.
Setting: USA, urban. 
ParticipantsDiagnosis: sickle cell disease.
N=49.
Sex: male and female.
Ethnicity: African American.
Age: 8 to 17 years. 
InterventionsIndividual Approach.
(1) Cognitive behavioural - 1 x 45 min session, 1 review session (n = 25).
Control - nothing (n = 24). 
OutcomesUnable to use -
(1) Pain sensitivity.
(2) Coping strategies.
(3) Disease severity (complications in previous 12 months). Mean & SD not reported. 
Notes 
Allocation concealment
StudyKaslow 2000 
MethodsAllocation: randomised - not matched.
Blindness: raters not blinded.
Setting: USA, urban. 
ParticipantsDiagnosis: sickle cell disease.
N=39.
Sex: male and female.
Age: 7 to 16 years.
Ethnicity: African American
Excluded: 20. 
InterventionsGroup Approach (Family).
(1) Psycho-education - 6 x sessions (n = 14).
(2) Control - nothing (n = 14). 
Outcomes(1) Child and parent disease knowledge.
(2) Child depression.
(3) Child behaviour.
(4) Family functioning.
(5) Family support.
(6) Family resources. 
Notes 
Allocation concealment
StudyThomas 1999 
MethodsAllocation: randomised - random number table to label cards in sealed envelope.
Blindness: raters not blinded.
Setting: UK, urban. 
ParticipantsDiagnosis: sickle cell disease.
N=59.
Sex: male and female.
Age: 15 to 35 years.
Ethnicity: African and Caribbean.
Excluded: 38. 
InterventionsGroup Approach.
(1) Cognitive-behaviour - 8 x weekly 60 min sessions (n = 19).
(2) Attention placebo - 8 x weekly 60 min sessions (n = 14).
(3) Control - nothing (n = 26). 
Outcomes(1) General health.
(2) Coping strategies.
(3) Self-efficacy.
(4) Pain.
(5) Pain control beliefs.

Unable to use.
(1) Health service utilisation. - Mean & SD not reported. 
Notes 
Allocation concealment
ER: emergency room
min: minute
SD: standard deviation


REFERENCIAS
Referencias de los estudios incluidos en esta revisión

Boroffice 1991{Solo datos publicados}
Boroffice OB. Self-help in sickle-cell disease in Nigeria. Health Promotion International 1991;6(4):241-6.

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Gil KM, Carson JW, Sedway JA, Porter LS, Wilson Schaeffer JJ, et al. Follow-up of coping skills training in adults with sickle cell disease: Analysis of daily pain and coping practice diaries. Health Psychology 2000;19(1):85-90.

Gil KM, Wilson JJ, Abrams MA, Orringer E. Coping skills training in adults with sickle cell disease: post-intervention and 3-month follow-up results [abstract]. Proceedings of the 21st Annual Meeting of the National Sickle Cell Disease Program; 1996. 1996:8.

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Kaslow N, Collins M, Brown F, Baskin M, Griffith J, Hollins L, et al. Psychoeducational intervention for pediatric sickle cell disease (SCD) increase disease knowledge [abstract]. Proceedings of the 22nd National Sickle Cell Disease Program Annual Meeting; 1997. 1997:225.

Kaslow NJ, Collins MH, Loundy MR, Brown F, Hollins LD, Eckman J. Empirically validated family intervention for pediatric psychology: Sickle cell disease as an exemplar. Journal of Pediatric Psychology 1997;22(2):213-27.

*Kaslow NJ, Collins MH, Rashid FL, Baskin ML, Griffith JR, Hollins L, et al. The efficacy of a pilot family psychoeducational intervention for pediatric sickle cell disease (SCD). Family, Systems and Health 2000;18(4):381-404.

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* El asterisco señala los documentos más importantes para este estudio



GRÁFICOS
Para visualizar un gráfico o una tabla, haga clic en la medida de resultado que aparece en la tabla de abajo.

Para visualizar los gráficos mediante el Metaview, haga clic en "Visualizar Metaview" en el encabezado del gráfico.


01 Educación de pacientes en comparación con el tratamiento habitual, ninguna intervención o control
Medida de resultadoNº de estudiosNº de participantesMétodo estadísticoTamaño del efecto
01 Estado de dolor    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
02 Estado de ánimo: depresión    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
03 Estrategias de afrontamiento    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
04 Utilización de los servicios de salud    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
05 Calidad de vida    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
06 Creencias en temas de salud: actitudes (servicios médicos), ningún punto temporal    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
07 Creencias en temas de salud: actitudes (uso de medicación), ningún punto temporal    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
08 Salud general    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
02 Terapia cognitivo-conductual (TCC) en comparación con el tratamiento habitual, ninguna intervención o control
Medida de resultadoNº de estudiosNº de participantesMétodo estadísticoTamaño del efecto
01 Gravedad del dolor (emoción)    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
02 Gravedad del dolor (sensación)    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
03 Estado de ánimo    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
04 Estrategias de afrontamiento    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
05 Utilización de servicios de salud (visitas a departamentos de emergencia)    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
06 Utilización de servicios de salud (ingresos hospitalarios)    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
07 Utilización de servicios de salud (visitas a consultorios externos)    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
08 Calidad de vida: función diaria    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
09 Creencias en temas de salud: locus de control (al azar)    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
10 Creencias en temas de salud: locus de control (otros factores poderosos)    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
11 Creencias en temas de salud: locus de control (interno)    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente
12 Salud mental    Diferencia de medias ponderada (efectos fijos) IC del 95%Subtotales únicamente


CARÁTULA
Titulo

Terapias psicológicas para la enfermedad de células falciformes y el dolor

Autor(es)

Anie KA, Green J

Contribución de los autores

Ambos revisores colaboraron en la estrategia de búsqueda inicialmente y también analizaron la calidad metodológica de los estudios identificados para llegar a un consenso para la inclusión/exclusión.

Luego, el Dr. Kofi Anie dirigió la redacción de la revisión original y las versiones actualizadas.

Número de protocolo publicado inicialmente2000/1
Número de revisión publicada inicialmente2000/3
Fecha de la modificación más reciente15 mayo 2003
Fecha de la modificación SIGNIFICATIVA más reciente18 enero 2002
Cambios más recientes Actualización: 16 mayo 2003 Un estudio nuevo se agregó a la sección de "Estudios incluidos" de esta revisión (Broome 2001). Sin embargo, no se han realizado cambios significativos a las conclusiones de esta revisión. Gil 1996 y Gil 1997 se pasaron de "Estudios en espera de evaluación" a "Estudios incluidos", pero no hay datos suficientes para introducir en RevMan para el análisis. Una referencia adicional [resumen] del estudio de Kaslow ya incluido se ha incorporado a la revisión (Kaslow 2000). La sección "Resultados" de la revisión y el MetaView se han cambiado para reflejar más de cerca la estructura de los "Tipos de intervenciones".
Fecha de búsqueda de nuevos estudios no localizadosEl autor no facilitó la información
Fecha de localización de nuevos estudios aún no incluidos/excluidosEl autor no facilitó la información
Fecha de localización de nuevos estudios incluidos/excluidos16 mayo 2003
Fecha de modificación de la sección conclusiones de los autoresEl autor no facilitó la información
Dirección de contacto
Dr Kofi Anie
Brent Sickle Cell and Thalassaemia Centre
Imperial College School of Medicine, Central Middlesex Hospital
Acton Lane
London
NW10 7NS
UK
tel: +44 20 8961 9005
k.anie@imperial.ac.uk
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Traducción realizada por el Centro Cochrane Iberoamericano.

Usado con permiso de John Wiley & Sons, Ltd.